Сегодня Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра» по поддержке детей с тяжелыми заболеваниями, в том числе редкими. На средства фонда будут приобретены жизненно необходимые лекарства, включая показанные при спинальной мышечной атрофии.

Председателем правления фонда назначен основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. В попечительский совет вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Задача фонда - обеспечение детей лекарствами и медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. На эти цели зерезервировано 60 млрд.рублей.

"Лекарства, по всем оценкам, являются наиболее емкой частью, которую мы будем использовать из этого фонда. Сейчас предположительно на те 30 наименований заболеваний и 41 лекарственный препарат предполагается направить 47 миллиардов рублей из этих 60, - сообщил Президент на недавнем совещании по социальным вопросам. - Понятно, что в процессе проведения торгов, наверное, нам удастся снизить цены на лекарственные препараты, договориться с производителями там, где они являются единственными производителями этих лекарственных препаратов, но это дело будущего, сейчас оценка – 47 миллиардов рублей.

Что касается медицинских изделий, то медицинскими изделиями из этого фонда предполагается обеспечить порядка пяти тысяч наших маленьких пациентов на сумму, конечно, несопоставимую с лекарствами, – порядка 1 миллиарда рублей и еще на сумму 3 миллиарда рублей – более 10 тысяч наших детей по техническим средствам реабилитации.

Безусловно, все эти перечни носят предварительный характер. Они будут утверждены, но это не значит, что они будут абсолютно постоянными. Они будут пополняться в ходе работы фонда «Круг добра».

Хочу сказать, что для нас сейчас наиболее важно в первую очередь закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется "спинальная мышечная атрофия", поскольку сейчас часть детей уже получает лечение и лечение невозможно прерывать, чтобы не ухудшить их состояние.

По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, – 890".

Фото из интернета.