Творчество для доброго дела
13 марта Ансамбль песни и пляски Северного флота приглашает всех на благотворительный концерт, который пройдет в ДК им.Кирова (Мурманск). Начало в 19.00.
Все собранные средства будут переданы семье Мише Жукова. Напомним, у мальчика редкое заболевани - SMA l-го типа (спинальная мышечная атрофия младенческая форма). Прогноз врачей - жизнь до 2-х лет.
Однако у Миши есть шанс работать головкой, ручками, ножками, сидеть и даже ходить. Летом 2019 года в США изобрели лекарство Zolgensma ("Золдженсма") - первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство исправляет поврежденный ген SMN1. Всего одна инъекция на всю жизнь. Лечение возможно только до 2-х лет.
⠀
На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире! Стоимость укола 2,5 млн. долларов или (примерно) 160 млн. рублей.
Афиша.
