Маленькому Мише Жукову из Мурманска нужна наша помощь. У мальчика редкое заболевани - SMA l-го типа (спинальная мышечная атрофия младенческая форма).

Миша родился 19 сентября 2018 года в городе Мурманске, в семье Андрея и Марины Жуковых. В возрасте 8 месяцев мальчику диагностировали редкую генетическую болезнь, которая приводит к параличу и остановке дыхания. Прогноз врачей - жизнь до 2-х лет.

Однако у Миши есть шанс работать головкой, ручками, ножками, сидеть и даже ходить. Летом 2019 года в США изобрели лекарство Zolgensma ("Золдженсма"), первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство исправляет поврежденный ген SMN1. Всего одна инъекция на всю жизнь. Лечение возможно только до 2-х лет.
⠀
На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире! Стоимость укола 2,5 млн. долларов или (примерно) 160 млн. рублей.

Родители обращались в фонд SMA, к сожалению, там не могут помочь, так как препарат не зарегистрирован в России. Инъекцию можно сделать в США, Швейцарии, Израиле.

У самой обычной семьи из небольшого российского города просто нет возможности самостоятельно оплатить столь дорогостоящее лекарство.

Родной город не оставил семью в беде - и люди решили встать на защиту малыша. Поэтому в соцсети была создана группа поддержки для организации помощи семье Мишеньки Жукова. В группе вы можете найти все необходимые медицинские документы, подтверждающие болезнь, фотографии и видео, а также реквизиты для оказания поддержки маленькому Мише. 

Фото из группы помощи Мише Жукову.